Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: Εκστρατεία «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου»

Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου και στο προσκήνιο έρχεται μία ομάδα κληρονομούμενων διαταραχών του αίματος, οι οποίες χαρακτηρίζονται από μειωμένη παραγωγή αιμοσφαιρίνης. Η θαλασσαιμία, που μπορεί να έχει διακριτές μορφές, είναι γνωστή στο ευρύ κοινό ως «μεσογειακή αναιμία».

Υπολογίζεται ότι το τουλάχιστον 5,2% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς των ελαττωματικών γονιδίων που προκαλούν θαλασσαιμία. Όπως όμως αναφέρει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), το 80% των ανθρώπων αυτών δεν γνωρίζουν ότι φέρουν τα εν λόγω γονίδια.

Η άγνοια αυτή μπορεί να οδηγήσει στη γέννηση παιδιών με σοβαρή μορφή θαλασσαιμίας, εάν και ο/η σύντροφος είναι φορέας του ίδιου γονιδίου. Ο κίνδυνος αυτός απειλεί το σχεδόν 1,1% των ζευγαριών παγκοσμίως, ενώ τελικά προσβάλλει τις 2,7 ανά 1.000 συλλήψεις.

Το επακόλουθο είναι να γεννιούνται ετησίως δεκάδες χιλιάδες παιδιά με θαλασσαιμία. Η ΔΟΘ υπολογίζει ότι έως το 2030 θα έχουν γεννηθεί παγκοσμίως περισσότερα από 500.000 παιδιά με τη νόσο και άλλες διαταραχές της αιμοσφαιρίνης. Και αυτό, παρότι με τον κατάλληλο έλεγχο πριν την σύλληψη (προγεννητικός έλεγχος), όλοι μπορούν να μάθουν αν είναι φορείς των υπαίτιων γονιδίων ή όχι.

Ανάγκη πρόληψης

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, η ΔΟΘ πραγματοποιεί ενημερωτική εκστρατεία, για να στρέψει την προσοχή όσο το δυνατόν περισσότερων ανθρώπων στην ανάγκη πρόληψης και αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας, καθώς και στις πολλές και σύνθετες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από αυτήν.

Το θέμα της ημέρας είναι «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου: Συνεργασία με την παγκόσμια κοινότητα για τη βελτίωση της γνώσης για τη θαλασσαιμία». Μέσω αυτού, η ΔΟΘ φιλοδοξεί να μεταδώσει το μήνυμα πως όσο περισσότερη ορθή ενημέρωση και γνώση έχουμε για αυτή τη σοβαρή πάθηση, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουμε να επιτύχουμε ένα καλύτερο μέλλον για κάθε ασθενή.

«Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κοινού σχετικά με αυτήν, καθώς και οι εθνικά συντονισμένες ενέργειες των αρμόδιων υγειονομικών αρχών για την αποτελεσματική πρόληψη, έλεγχο και διαχείρισή της, παραμένουν εξαιρετικά περιορισμένες σε πληθώρα χωρών», δήλωσε η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, εκτελεστική διευθύντρια της ΔΟΘ. «Σήμερα καλούμε για την εντατικοποίηση τέτοιων προσπαθειών και τη συλλογική κινητοποίηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων για να αλλάξει αυτό».

Σε 110 χώρες

«Η βελτίωση της ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία είναι το πρώτο, κρίσιμο βήμα για κάθε είδους αλλαγή», πρόσθεσε ο πρόεδρος της ΔΟΘ Πάνος Εγγλέζος. Και συμπλήρωσε πως «χρειάζεται να κάνουμε περισσότερα για να επιτύχουμε μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής πάθησης του αίματος και να επιτρέψουμε τη θέσπιση και ενίσχυση ασθενοκεντρικών πολιτικών για καλύτερη υγεία, ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη των επηρεαζόμενων ατόμων και των οικογενειών τους».

Η ενημερωτική εκστρατεία της ΔΟΘ είναι διαδικτυακή και έχει αρχίσει από τα μέσα Μαρτίου. Μεταξύ άλλων, η Ομοσπονδία έχει αναπτύξει 4 νέα ενημερωτικά φυλλάδια που εξηγούν με απλό και περιεκτικό τρόπο ευρύ φάσμα θεμάτων που αφορούν τη θαλασσαιμία.

Αυτό το υλικό διατέθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία της ΔΟΘ, σε περισσότερες από 20 γλώσσες, σε μια προσπάθεια να προσεγγίσει όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα και ΜΚΟ σε όλο τον κόσμο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022 θα τιμηθεί σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου.

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, μπορείτε να επισκεφθείτε την ηλεκτρονική διεύθυνση https://thalassaemia.org.cy/itd2022/